Tag

crohn

Ziekte van Crohn

En dan.. gaat het ineens een beetje mis

mis

En dan.. gaat het sneller mis als ik dacht. Waar ik 3 weken geleden nog een post online deed dat het al heel erg goed ging en het die 2 weken erna nog beter ging. Is het nu weer even helemaal knudde. Ik was alweer aan het hardlopen, kon weer volledig voor de kindjes zorgen etc etc…

Een ruime week geleden kreeg ik pijn in mijn heup. Tenminste dat dacht ik. Het voelde als pijn in mijn heup / achter mijn heup / voor mijn heup. Ik kon er niet precies de vinger op leggen. Het enige wat zeer deed was mijn been optillen. Bijvoorbeeld om in mijn broekspijp te stappen.

Ik herkende deze pijn van vorig jaar, op het “hoogtepunt” van mijn ontsteking destijds. Ik prikte op het werk voor de zekerheid een CRP waarde, dit is een acute fase eiwit. Deze toont aan of er een ontsteking in het lichaam aanwezig is. De waarde was 30. Op zich wel wat verhoogd. Want de normaal waarde is onder de 10.
Dat werd even een belletje met de verpleegkundig specialist om te overleggen.

Ze heeft even geluisterd naar mijn klachten en we spraken af dat ik het een week rustiger aan zou doen. Minder tillen, niet hardlopen etc. Nou, dat was toch wel een tegenslag even. Maar goed, hopende dat het beter zou gaan.

Het bleef toch doorsudderen en een 5 tal dagen later werd het ineens een stuk erger. Meer pijn, ik ging weer wat scheef staan. Zie foto. En afgelopen woensdagavond ik koorts. Dat was wel echt even schrikken.
Ik dacht.. een abces? Een opvlamming? Wat is het? Gelukkig zakte de koorts op de paracetamol tot weer onder de 38.
De volgende dag werd ik weer gebeld door de verpleegkundig specialist en ik legde haar uit dat het niet goed ging. Ze vroeg of ik die dag nog kon bloedprikken en ze ging een spoed echo aanvragen. Om een eventueel abces te bevestigen of uit te sluiten. Want dan moet je op korte termijn behandeld worden.
Tevens moest ik de Calprotectine laten bepalen in de ontlasting. Deze waarde laat o.a. zien hoe actief de Crohn is en of het dus een opvlamming is.

mis
Ik weet niet of het heel duidelijk te zien is. Maar de foto is dus recht en zoals je ziet loopt mijn taille niet recht. Normaal gesproken wel. Door iets in mijn buik heb ik een scheefstand.

De echo kon gelukkig gisteren al gemaakt worden. En ik kreeg na een uur al telefoon van mijn verpleegkundig specialist. Super snel! Heel fijn natuurlijk.
Wat ze gezien hebben is darmweefsel met ontstoken vetweefsel eromheen en een opgezette lymfeklier. Nu is alleen de vraag wat voor ontsteking het is. Is het toch een opvlamming of niet? Hiervoor is aanvullende beeldvorming nodig. Een CT-scan.
Er is vooralsnog, gelukkig geen abces gezien.

Ik kreeg gelijk al een telefoontje dat ik a.s. donderdag een CT-scan kan komen maken. Tevens moet ik dan een longfoto maken en bloedprikken. Dit is omdat, als er een Crohn opvlamming zit, en ik met medicatie moet starten dit wel veilig is om te doen. Die uitslag duurt 2 weken. Dus we prikken het vast zodat we alle uitslagen ongeveer tegelijk hebben. En ik sneller met de, eventuele, medicatie kan starten.
Het is dus weer even helemaal mis…

Wordt vervolgd…

Ziekte van Crohn

Mijn operatie – the day after

day

Het is tijd voor het vervolg van mijn operatie. En dan wel the day after. Ik heb een redelijk goede nacht gehad en werd wakker met het nieuws dat er een éénpersoonskamer vrij was gekomen. En dus de vraag of ik daarheen wilde. Eerst dacht ik nee hoeft niet. Maar heb het toch maar gedaan. En toch heel blij mee. Als ik niet zo veel pijn had, dan had ik het wellicht niet gedaan want je hebt een beetje afleiding. Maar in dit geval was rust heel fijn. Hoe ging het verder?

Continue reading
Ziekte van Crohn

Voorbereiding op de operatie

operatie

Zoals ik jullie in een vorige post al vertelde, moet ik geopereerd worden. Inmiddels is deze operatie afgelopen vrijdag uitgevoerd. Maar hier later meer over. Ik ga jullie wat vertellen over de voorbereiding op de operatie. Ik kreeg dus een ileocoecaal resectie. Bij deze ingreep wordt het gedeelte waar de dunne darm overgaat in de dikke darm verwijderd.

Continue reading
Persoonlijk

Hoe ziet mijn dag eruit als ik mijn infuus krijg – Crohn

infuus

Ik heb net het opstartschema achter de rug van de Infliximab. Het medicijn wat ik via infuus krijg toegediend. En nu mag krijg ik het, zolang het goed gaat, eens in de 8 weken. Dit komt niet aan op een paar dagen, maar wel op een week. Vooralsnog krijg ik hem elke donderdag. Ik ga jullie vertellen hoe mijn dag eruit ziet als ik het infuus krijg. Mocht je niet precies weten waarom ik dit krijg, lees dan even mijn blog over de diagnose.

Continue reading
Close