infliximab

Afgelopen 15 augustus heb ik mijn eerste infuus Infliximab gekregen. Ook wel bekend als Remicade. Waarom ik dit krijg lees je in mijn blog, de weg naar een diagnose. Ik ga je wat meer vertellen over dit medicijn en hoe ik de eerste keer ervaren heb.

Zoals jullie dus hebben kunnen lezen krijg ik de komende tijd infusen met Infliximab. Dit omdat ze vermoeden dat ik Crohn heb en ze op deze manier de ontsteking willen verkleinen en rustiger willen maken.

Wat is Infliximab?

Infliximab is een middel tegen de ziekte van o.a. Crohn en Colitis Ulcerosa. Beide chronische darmontstekingen. Meestal wordt dit voorgeschreven als andere middelen onvoldoende helpen of als je veel last hebt van ontstekingen (abcessen) bijv. Infliximab zorgt ervoor dat er een bepaald eiwit die in je darm zit geen wondjes meer kan maken. Door de Crohn heb je een verhoogde waarde van dit eiwit. Ook wel TNF genoemd.
De klachten van buikpijn en eventuele diarree zouden dan af moeten nemen. Nu heb ik alleen klachten van hevige buikpijn en kan ik erg weinig ondernemen en ben ik heel erg moe.

Het effect ervan kan heel snel optreden maar kan ook aantal weken duren. Nu is het wel zo dat op een gegeven moment, kan snel zijn maar kan ook jaren duren, je lichaam antistoffen maakt tegen dit medicijn. Dat wil zeggen dat je allergisch wordt voor het medicijn en het niet goed meer werkt.
Je moet dan stoppen en overstappen naar een ander medicijn.

Het infuus laten inlopen duurt ongeveer 2 tot 3 uur. Het eerste infuus krijg je in week 0 en dan 2 weken later weer en 4 weken daarna weer. En daarna meestal om de 8 weken afhankelijk van hoe ziek je bent.

Spannend

Ik vond het wel erg spannend want je kunt dus ook een allergische reactie krijgen. Daarom stond er naast mijn bed al een noodkit klaar voor het geval dat.
Meestvoorkomende bijwerkingen zijn:

  • Huiduitslag, jeuk, rillingen, kortademigheid en lagere bloeddruk tijdens het inlopen van het Infliximab infuus. Dit kan meestal worden behandeld door het infuus langzamer toe te dienen of tijdelijk te stoppen. Soms is het nodig om medicijnen te geven om deze allergische reactie te behandelen. Een volgende keer worden deze medicijnen dan uit voorzorg gegeven om herhaling van klachten te voorkomen. Meestal zijn de klachten echter mild en kan de behandeling worden voortgezet.
  • Milde infecties zoals verkoudheid en griep.
  • Hoofdpijn, huiduitslag (netelroos), misselijkheid en diarree.

Mijn bloeddruk zakte gaandeweg wel wat maar hij zakte naar mijn normale wat lagere bloeddruk. Bij het begin van het infuus was mijn bloeddruk wat hoger maar dit kwam denk ik door de spanning.

Nog even over mijn infuus. Ik was zeer moeilijk te prikken dus ik werd naar de holding gestuurd. Dat is de ruimte waar je komt als je een operatie krijgt. De mensen daar prikken de hele dag infusen en die mochten proberen mij een infuus in te brengen. Nu ging dat 3x mis maar de 4e keer was raak. Gelukkig. Al met al duurde het wel 2,5 uur voordat mijn infuus er in zat.

Bijwerkingen?

Gelukkig had ik dus nergens last van tijdens het infuus. Ik moest een nachtje blijven ter observatie voor het geval ik koorts zou krijgen of heel ziek zou worden. Beide gelukkig niet het geval en mocht ik de volgende ochtend weer naar huis.
Het enige waar ik wel last van had was moeheid. Maar dat schijnt er bij te horen.
Volgende week krijg ik mijn 2e infuus en dan mag ik op de dagbehandeling komen. Dan ben ik dus een paar uur daar en mag ik daarna weer naar huis.

Werkt het al?

Ik weet niet of het van het infuus komt maar ik voel mij een stuk beter. Ik kan meer ondernemen en ook Ivan optillen en voor hem zorgen gaat een stuk beter. En daar ben ik heel blij mee. Afgelopen maandag heb ik ook weer even wat uurtjes gewerkt en vandaag ook weer. Heel fijn dat dit goed gaat. Nu durf ik het nog niet van de daken te schreeuwen maar so far, so good.
Vooralsnog ben ik blij met het infuus. Het enige waar ik wel last van heb is moeheid. Maar dat heb ik al een hele tijd.

Volgende week mag ik dus weer en ik ben heel benieuwd hoe het dan gaat. Ik houd jullie op de hoogte.