diagnose

In augustus hebben jullie deel 2 van de weg naar een diagnose kunnen lezen. Ik heb vorige week weer een afspraak gehad bij mijn MDL-arts en daarom nu deel 3 van dit blog. En wellicht ook wel de laatste. Waarom? Is er een diagnose? Lees snel verder.

De afgelopen weken/maanden heb ik meerdere infusen met Infliximab gehad en ik reageer hier heel goed op. 2 weken geleden heb ik weer ontlasting moeten inleveren voor controle en vorige week maandag kreeg ik een echo. Dit was om te zien hoe de ontsteking er nu uit zag.

17 oktober mocht ik mij weer melden bij de MDL-arts en ging ze de uitslagen met mij doornemen. De waarde in de ontlasting was genormaliseerd. De laatste keer was hij boven de 400 en nu 34. Dat betekent dat de actieve ontsteking rustig is nu. De echo liet dit beeld ook zien gelukkig. Er was eigenlijk helemaal niets meer over van de ontsteking die ze in de zomer zagen op de CT en MRI scans. Heel erg fijn en dat komt dan ook wel overeen met hoe ik mij voel.

Sinds ik de infusen krijg, voel ik mij echt 98% beter. Het gaat heel goed en alle dagelijks dingen kan ik weer doen. Wel ben ik nog steeds vermoeid en heb ik op en af pijn. Maar ik ben heel tevreden.
Ik heb zelfs al weer 4x hardgelopen zonder buikpijn.

De arts was zelf ook erg verbaasd dat ik zo opgeknapt was en dat er van de ontsteking en de abcesjes die er zaten nagenoeg niets meer te zien is. Heel fijn! Een operatie is momenteel gelukkig niet nodig.

Ze heeft mij nu wel de diagnose Crohn gegeven. Alles bij elkaar bevestigd dit toch wel. Helaas, want dat betekent een chronische ziekte, waarbij je niet weet hoelang het goed blijft gaan en je waarschijnlijk ook niet aan één of meerdere operaties ontkomt. Maar goed, voor nu gaat het goed. Dat is het belangrijkste. Een nieuwe scopie zal nu dan ook geen nut hebben omdat de ontsteking niet actief is.
Wel wil ze in februari een scopie doen om te kijken hoe het met de vernauwing is. Ik heb namelijk 2x een scopie gehad waarbij ze niet in het laatste stukje van de dunne darm konden komen door een vernauwing. Nu is de vraag of die vernauwing er altijd is of dat het alleen ten tijde van de ontsteking was.

Mocht er een vernauwing zitten dan kunnen ze het eventueel oprekken met een ballonnetje of toch opereren en de vernauwing weghalen. Maar daar hoef ik, hopelijk, nog even niet aan te denken tot februari. Tot die tijd gaan we door met de infusen 1x in de 8 weken.

Er is nu dus een diagnose en dat is een fijn gevoel. Je weet wat je hebt en je kunt daarna handelen. Ik heb geen beperken opgedragen gekregen, ik mag alles. Maar moet goed naar mijn lichaam luisteren.

Voor meer informatie over de ziekte van Crohn klik hier.