In augustus hebben jullie deel 2 van de weg naar een diagnose kunnen lezen. Ik heb vorige week weer een afspraak gehad bij mijn MDL-arts en daarom nu deel 3 van dit blog. En wellicht ook wel de laatste. Waarom? Is er een diagnose? Lees snel verder.
De afgelopen weken/maanden heb ik meerdere infusen met Infliximab gehad en ik reageer hier heel goed op. 2 weken geleden heb ik weer ontlasting moeten inleveren voor controle en vorige week maandag kreeg ik een echo. Dit was om te zien hoe de ontsteking er nu uit zag.
17 oktober mocht ik mij weer melden bij de MDL-arts en ging ze de uitslagen met mij doornemen. De waarde in de ontlasting was genormaliseerd. De laatste keer was hij boven de 400 en nu 34. Dat betekent dat de actieve ontsteking rustig is nu. De echo liet dit beeld ook zien gelukkig. Er was eigenlijk helemaal niets meer over van de ontsteking die ze in de zomer zagen op de CT en MRI scans. Heel erg fijn en dat komt dan ook wel overeen met hoe ik mij voel.
Sinds ik de infusen krijg, voel ik mij echt 98% beter. Het gaat heel goed en alle dagelijks dingen kan ik weer doen. Wel ben ik nog steeds vermoeid en heb ik op en af pijn. Maar ik ben heel tevreden.
Ik heb zelfs al weer 4x hardgelopen zonder buikpijn.
De arts was zelf ook erg verbaasd dat ik zo opgeknapt was en dat er van de ontsteking en de abcesjes die er zaten nagenoeg niets meer te zien is. Heel fijn! Een operatie is momenteel gelukkig niet nodig.
Ze heeft mij nu wel de diagnose Crohn gegeven. Alles bij elkaar bevestigd dit toch wel. Helaas, want dat betekent een chronische ziekte, waarbij je niet weet hoelang het goed blijft gaan en je waarschijnlijk ook niet aan één of meerdere operaties ontkomt. Maar goed, voor nu gaat het goed. Dat is het belangrijkste. Een nieuwe scopie zal nu dan ook geen nut hebben omdat de ontsteking niet actief is.
Wel wil ze in februari een scopie doen om te kijken hoe het met de vernauwing is. Ik heb namelijk 2x een scopie gehad waarbij ze niet in het laatste stukje van de dunne darm konden komen door een vernauwing. Nu is de vraag of die vernauwing er altijd is of dat het alleen ten tijde van de ontsteking was.
Mocht er een vernauwing zitten dan kunnen ze het eventueel oprekken met een ballonnetje of toch opereren en de vernauwing weghalen. Maar daar hoef ik, hopelijk, nog even niet aan te denken tot februari. Tot die tijd gaan we door met de infusen 1x in de 8 weken.
Er is nu dus een diagnose en dat is een fijn gevoel. Je weet wat je hebt en je kunt daarna handelen. Ik heb geen beperken opgedragen gekregen, ik mag alles. Maar moet goed naar mijn lichaam luisteren.
Voor meer informatie over de ziekte van Crohn klik hier.
Het hebben van een diagnose is fijn, in die zin dat je nu kan doen en laten waardoor de ontstekingen weg blijven. Je zal gerust nog veel aan moeten passen natuurlijk! Maar eerst maar even dit.
Precies!
Een diagnose is vaak een opluchting.Niet alleen omdat je weet wat je moet doen en niet meer mag doen, maar ook omdat je eindelijk een naam voor het beestje hebt en niet steeds zit te denken dat het toch maar in je hoofd zit.
Het is zeker een opluchting hoor. Dan kan je er ook naar gaan handelen.
Goed dat je nu een diagnose hebt. Heb in vriendenkring vrienden met krohn en die kunnen, zij het met hier en daar wat aanpassingen, er goed mee leven. Hoop dat het bij jou ook zo verloopt, succes ermee!
ja, het is soms het een en ander aanpassen. Maar als het goed gaat, is het gelukkig goed te doen. Dankjewel
je kan maar beter weten wat je hebt, ook al is dat niet zo leuk, dan eindeloos moeten gissen, wat er toch met je aan de hand is..
Respect voor hoe je het oppakt !
dankjewel, ja ik doe mijn best 🙂
heel vervelend en weet er alles van want heb hier kapotte darmen helaas. hoop voor je dat je er niet meer last van gaat krijgen
Lastig he! Voor jou ook balen zeg 🙁 Hopelijk heb je er ook niet al teveel last van
Het is fijn om een diagnose te hebben zodat je weet wat het is, maar het lijkt me wel lastig en wens je dus sterkte!
Maaike onlangs geplaatst…Tränenpalast in Berlijn: dit mag je absoluut niet missen!
dankjewel 🙂
Goed dat je hier een blog over schrijft, lijkt me geen fijne diagnose maar toch fijn dat je weet wat je hebt! Heel erg veel sterkte gewenst
Dankjewel
Ik ben blij om te lezen dat je eindelijk een diagnose hebt gevonden. Goed dat je hierover schrijft.
Sherry onlangs geplaatst…Review: Epitact physiostrap Medical kniebeschermer
Fijn dat er duidelijkheid is en een behandelplan kan worden gestart.