diagnose

Vorige week hebben jullie deel 1 van mijn weg naar een diagnose kunnen lezen en nu heb ik voor jullie deel 2. Het eindige met een twee weekse antibiotica kuur die heel goed leek te helpen maar na het stoppen hiervan ik weer hevige klachten kreeg.

Terug naar de chirug

Na de 2 weken antibiotica kuur moest ik weer op controle komen bij de chirurg en besloot de chirurg dat ik eens gezien moest worden door een andere chirurg. Een chirurg die, zoals hij het zei, meer gespecialiseerd was in dit soort klachten.
Bij Bram en mij gingen gelijk de nekharen omhoog staan, want waarom zijn wij dan zo vaak bij deze chirurg geweest als ik ook al eerder naar iemand kon die hier meer vanaf weet.

Chirurg 2

Een week later kon ik bij de andere chirurg terecht en deze liet een ontlastingstest doen op bacteriën en op de ziekte van Crohn. Ik dacht dus dat deze laatste al uitgesloten was door de colonscopie die ik gehad had. Maar wij hoorden hier pas dat ze dus niet in het laatste deel van de dunne darm hebben kunnen kijken door de grootte van de ontsteking.
Dus het evt. hebben van de ziekte van Crohn was nog steeds niet uitgesloten.
Een week later kwamen we weer terug en hij zei dat ik een darmbacterie heb, Clostridium. Die kan je krijgen na antibiotica gebruik en de waarde van evt. ziekte van Crohn was wat verhoogd maar niet heel hoog. Nog geen duidelijkheid dus en de chirurg had geregeld dat ik de volgende dag opgenomen zou worden voor in ieder geval 5 dagen voor antibiotica via het infuus.

Opname

Je kan je voorstellen dat dit rauw op mijn dak viel omdat ik minder dan 24 uur van te voren hoorde dat ik opgenomen werd. En dan denk je, oppas? Hoe gaan we dit regelen, 5 dagen van huis weg.
Ik werd de volgende dag opgenomen en die arts zei meteen dat het sowieso 7 dagen zou zijn i.v.m. de behandeling tegen de Clostridium. Die duurt minimaal 7 dagen.
Nog langer dus…
Die dag kreeg ik te horen dat ik maar 1x per dag infuus met antibiotica zou krijgen en de overige antibiotica in tabletvorm krijg. En gelukkig zei de arts de volgende dag dat ik eventueel ook naar huis mag en 1x per dag mij moet melden in het ziekenhuis voor het infuus.
Dat leek mij wel heerlijk! En zo deden we nog zeker 13 dagen lang. Dus uiteindelijk een stuk langer dan gepland.
Tussendoor nog een keer een CT scan gehad maar die liet geen verbetering zien. Door de antibiotica had ik wel minder pijn dus dat was heel fijn.
Een MRI werd aangevraagd en gedaan en ook die liet geen duidelijkheid of diagnose zien.

Crohn of geen Crohn?

Inmiddels hoefden de infusen niet meer en mocht ik de antibiotica in tabletvorm vervolgen. Dus geen ritjes meer dagelijks naar het ziekenhuis. Dat was een fijn idee. Maar we weten nog steeds niet wat ik heb. Er wordt overlegd met een landelijk panel van specialisten maar ook daar komt geen duidelijkheid uit. Dit duurde ook weer zeker 2 weken voordat we hier antwoorden op hadden.
Mijn arts besluit de colonscopie nogmaals te herhalen in de hoop dat ze iets meer kunnen zien.

Helaas is dit niet het geval en blijft alles hetzelfde. Het enige is wel dat er aan de buitenkant van de dunne darm wat abcesjes te zien zijn. Dus als het Crohn is, het door de darm heen is en er op termijn wel een operatie aan zit te komen om het stuk darm ertussenuit te halen. Nog steeds geen diagnose dus.

En nu?

En nu.. we besluiten om wel te behandelen als Crohn omdat ze toch nagenoeg zeker zijn dat dit het is. A.s. donderdag wordt ik weer opgenomen in het ziekenhuis voor een infuus met medicijn tegen Crohn. En die krijg ik over 2 weken weer en dan 4 weken daarna weer. Dus zover zijn we nu. En deze 2 delen is alles in een notendop.. Het was een hoop wachten en geduld wat wij moesten hebben. En nu maar afwachten wederom.. Maar er komt eindelijk een behandeling en hopelijk is deel 3 van de weg naar een diagnose niet zo lang en is het dan eindelijk duidelijk wat ik heb en dat het infuus de juiste behandeling is.

Houdt mijn Instagram in de gaten als je sneller op de hoogte wilt blijven van mijn situatie.